Marika ha due farfalline tatuate sulla spalla. Rappresentano i suoi figli Sofia e Gaetano, che hanno 14 e 8 anni e sono fragili come farfalle sempre sul punto di volare via. Il loro problema si chiama ACTL6B, una mutazione genetica, un«errore» che causa la forma di epilessia resistente ai farmaci che li tormenta da quando sono venuti al mondo e dei problemi neurologici che impediscono loro di muoversi, parlare e mangiare normalmente. Le giornate di bambini come Sofia e Gaetano sono scandite da una routine che non prevede improvvisazioni, ci sono da rispettare gli orari delle medicine e le procedure per l’alimentazione, gestire le crisi ed essere sempre pronti a correre in ospedale per una nuova emergenza.  Come racconta con forza e dolcezza Marika, che insieme al marito Nello e a una solidissima comunità di parenti e amici, riempie di cure e amore le giornate di due «bimbi meravigliosi anche se non possono spiccare il volo».